Hoje ou amanhã?

Eu ainda acredito que a cura para a lesão medular está por vir, acredito no tratamento com células tronco, mas não saberia "viver esperando por isso pra daí sim viver de verdade".

Acho que a vida está passando cada vez mais rápido, já estamos na metade do ano 2012, e fico pensando se vai dar tempo de executar cada propósito para qual eu existo! De fato, sair hoje  por aí buscando novos tratamentos que trarão resultados apenas amanhã seria torturante pra mim, num conseguiria viver presa a um futuro incerto assim, por isso escolhi viver o melhor de hoje dentro das minhas condições.

Entenda bem, de forma alguma quero criticar quem está na luta pela cura da lesão medular, pelo contrário, agradeço de todo coração e acho, sinceramente, que DEUS escolheu alguns de nós para esse objetivo mesmo, assim, um dia a cura será para todos, ninguém passará mais pelo sufoco (é fato, temos vários obstáculos sim pela falta de acessibilidade e pela necessidade de cuidados especiais com o corpo, não vou fingir que é tudo muito fácil não!) de viver anos e anos em uma cadeira-de-rodas.

Mas, também acho que aqueles que como eu necessitam viver, viver e viver o agora indiferente de tudo, não devem ser cobrados - odeio perguntas do tipo: "- Você continua a fisioterapia, está buscando novos tratamentos, quando você irá voltar andar?!".

Eu cuido do meu corpo, leio as pesquisas, mas não tenho grana pra ficar pagando por tratamentos experimentais. E, não sinto vontade de continuar vivendo de fisioterapia constante, já fiz muita viu! 

Fiz a reabilitação e sou independente, assim eu vou e volto do meu trabalho sozinha, cuido da minha casa, do meu marido, etc, etc, etc. A cadeira não me impede de viver! Em breve se DEUS assim permitir serei mãe! (Não estou grávida, e só um projeto pra daqui alguns poucos anos...)

O que desejo é viver com qualidade, e ver pessoas na mesma situação sendo felizes também. Alguns com o propósito da cura e conciliando isso com uma vida linda, outros vivendo apenas para isso, enquanto ainda há outros vivendo e vivendo sem se preocupar mais com isso... 

Inspirações...

"Uma mulher que merece viver e amar como outra qualquer

do planeta!"

Débora... São Gonçalo / RJ
Mãe!

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  "É o som, é a cor, é o suor, é a dose mais forte... é preciso ter força, é preciso ter raça, é preciso ter gana sempre!"

 Aline... Joaçaba/SC
Campeã em Corridas

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"...é preciso ter manha, é preciso ter graça, é preciso ter sonho sempre!"

 Aninha... Rio Verde/Goiás

Jogadora da Seleção Brasileira de Basquete

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"Quem traz na pele essa marca possui a estranha mania de ter fé na vida"....

Alessandra... Niterói/RJ

Dançarina da Cia Holos

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Vida sobre rodas...

-- Quando a Flávia fala, neste vídeo, sobre estar sempre em evidência eu acho muio interessante.... Não conseguir se misturar na multidão é mesmo ruim, me incomoda ainda - embora não me impeça de ir a lugar algum! Mas, o mais louco disso é pensar que vivemos assim, chamando tanto a atenção onde vamos e ao mesmo tempo sendo invisíveis quando se fala em não estacionar na vaga para deficientes físicos, não bloquear as rampas, ou promover a acessibilidade de alguma forma (nessas horas, para alguns, simplesmente não existimos!). 

O que é filho?

O sonho de ser mãe é algo que mexe muito comigo, e estar me preparando para uma cirurgia em busca de tornar isso seguro e possível tem me feito refletir demais. Hoje li essa interessante definição  de filho feita por José Saramago (escritor, jornalista, poeta...).

E, divido com vocês! =)

Maria de Rodas

Gente, eu ainda não pude ler porque estou estudando muito ultimamente, mas em breve vou adquirir o meu e saciar o meu enorme interesse em saber o que a Flávia e a Carolina escreveram neste livro junto com as outras meninas.

A Flávia é uma linda, ela é jornalista do Fantástico e mãe de gêmeos. A Carolina é um doce, internei com ela no Sarah, e tem uma filha que é a cara dela!

"Maria de Rodas" propõe um mergulho sensível e apaixonado em um mundo tão igual e tão diferente. Para homens e mulheres, com e sem deficiência, que acreditam que o melhor da vida é viver. "

Para comprar:  http://www.livrariaasabeca.com.br/ 

Acessibilidade nas Estações / SP

Espero que em um futuro breve aqui no Rio seja assim também!

Andef - Niterói/RJ

Em 2009 eu tive a honra de ensaiar e participar de uma apresentação do grupo de dança intermediário da Andef. Foi algo encantador e marcante pra mim, sinto saudades demais de dançar....

O tema da nossa dança era o filme Lisbela e o Prisioneiro: conta a história do malandro, aventureiro e conquistador Leléu e da mocinha sonhadora Lisbela, que adora ver filmes norte-americanos e sonha com os heróis do cinema. Ela está noiva e de casamento marcado, quando Leléu chega à cidade e os dois se apaixonam... 

A música é assim: "E agora o que faço eu da vida sem você?! Você não me ensinou a te esquecer, você só me ensinou a te querer e te querendo vou tentando me encontrar..."

"Na nossa festa vale tudo, vale ser alguém como eu... Como você!" 

• "A Associação Niteroiense dos Deficientes Físicos (ANDEF) é uma organização não-governamental, fundada em 1981, com o propósito de desenvolver ações de garantia e promoção de direitos das pessoas portadoras de deficiência física. Sem fins lucrativos, filiação religiosa ou partidária, a Andef é reconhecida nacional e internacionalmente como uma das maiores entidades de representação do segmento que atua."

Saiba mais em:

 http://www.andef.org.br/home/index.php

Maternidade...

Na minha segunda internação no Sarah Lago Norte (2009), durante uma ultrassonografia pra ver  a bexiga e os rins a doutora viu algo inesperado: 3 miomas. 

No último exame que fiz, mês passado, descobri que esses miomas cresceram e ainda apareceu mais um. Fiquei assutada, sempre sonhei em ter um filho ou dois, menino ou menina, só queria uma "razãozinha ainda maior de viver"! Mas, agora, se quero realizá-lo sem provocar perigo pra mim e para o bebê que virá daqui uns dois anos (se assim DEUS quiser também), terei que enfrentar anestesia, bisturi, medicamentos e repouso novamente em "minha nada mole vida". 

Não estou lamentando, estou desabafando - pois, de fato, isso me deixa insegura. É difícil médicos e enfermeiros saberem - sem termos que explicar detalhadamente - que temos nossos "macetes" para o intestino funcionar e que fazemos auto-cateterismo (entre outras coisas). Infelizmente, o Sarah não oferece esse tipo de tratamento/cirurgia. 

Na última operação - antes de conhecer o Sarah, permaneci quase 1 mês no hospital e tive muitas "dores de cabeça" ao solicitar auxílio e material como sondas e luvas a cada 4 horas. Isso nunca estava no meu prontuário  e os enfermeiros não ficavam contentes, até recusavam-se a ceder. Claro, hoje tenho outras informações e enfrentarei essa situação requerendo meus direitos. Mas, seria bom, que profissionais da área de saúde soubessem um pouco mais sobre o funcionamento do corpo de alguém com lesão medular, e que eu não precisasse me tornar uma "onça" sempre tendo que lutar ou uma "cobaia" a ser estudada.

Em meio a tantas preocupações, também tenho refletido muito sobre a maternidade, vejo ela com um olhar renovado... 

Penso se saberei educar uma criança em um mundo tão cheio de maldade e violência, penso se num criarei laços de dependência emocional que possa me tornar egoísta e ciumenta querendo meu filho (a) pra sempre em baixo de minhas asas... Sinto medo de errar! 

Ontem foi dias das mães, e vejo que a minha errou e acertou como todas, mas vejo algo sublime maior que tudo isso - é o amor incondicional que há entre nós duas, e acho que é isso que torna ser mãe algo tão mágico!

Entre riscos e medos, escolho dar o primeiro passo por amor a um filho (a) que um dia virá, e esse passo é preparar o espaço para ele ser gerado em mim. Escolho manter a fé que tudo será conforme a vontade de meu PAI.

Deficientes do Rio!

Quando os tratamentos aqui em minha cidade pareciam já não funcionar e meu corpo começou a mostrar que precisava de mais cuidados, então, descobrimos (eu e minha família) a ABBR. É uma associação de reabilitação que fica no Jardim Botânico, eu fiz tratamento lá em 1999, as vezes ainda dou um pulinho lá pra uma consulta com a Dra. Ana Luiza - maravilhosa! 

Quando cheguei na ABBR eu estava com escoliose, é o estado já era grave. Lá fui encaminhada ao INTO - Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, onde passei por algumas cirurgias e hoje estou bem. =)

A ABBR foi muito importante pra mim, me ajudou em um momento onde as esperanças estavam se esgotando, e é mais um lugar onde nós que apresentamos deficiências podemos recorrer.Saiba mais: 

http://www.abbr.org.br/

Concursos Públicos!

Tenho distribuído meus currículos, desejo muito um novo emprego mais próximo de casa e melhor ainda se o salário for maior que o atual... No entanto, tenho consciência que não adianta buscar emprego em lojas pequenas, ou pequenos escritórios, pois tais ambientes não são adaptados e dificilmente alguém investiria dinheiro em uma obra apenas para nos contratar (a não ser que você tenha um diferencial, algo que eles queiram e ninguém apresente no currículo também).

Infelizmente, conseguir um emprego não está fácil para ninguém e pra nos que apresentamos deficiência isso é um pouco mais complicado. Mas que fique claro: não é impossível! Dá sim pra conseguir algo legal, e seu eu não acreditasse nisso num estaria procurando né!

A dica é concurso público, eu sou concursada na Prefeitura de Cabo Frio, e estou me preparando para novos concursos. Quando somos aprovados no concurso, não interessa onde sejamos lotados, temos direito ao trabalhar e a acessibilidade.

Camila Lima: cadeirante aprovada em concursos públicos!

Reabilitação muda tudo pra melhor!

Hoje, as pessoas que sofrem a lesão medular - como o Fernando - recebem um tratamento com objetivo imediato de recuperar sua independência, indiferente de status financeiros (o modelo recebeu tratamento no mesmo hospital que eu: Sarah Lago Norte - DF).

Temos acesso a internet e logo, buscando informações, você encontra locais onde se reabilitar em sua cidade ou próximo. Fico alegre por isso, pela facilidade atual, pois demorei 5 anos para iniciar minha reabilitação nesse sentido (de independência e qualidade de vida),  e só terminei de verdade em 2008, quando cheguei ao Sarah. Eu sofri o acidente em 1993, e pouco se sabia sobre isso nessa época, então, aconselho que busque esses atendimentos, estar reabilitado para suas atividades muda tudo e muda pra melhor!

Alguns lugares onde encontrar reabilitação: 

Rede Sarah de Hospitais: http://www.sarah.br/

Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação:  http://www.abbr.org.br/abbr/index.html

Associação Niteroiense de Deficientes Físicos: http://www.andef.org.br/home/index.php

Associação de Assistência à Criança Deficiente: http://www.aacd.org.br/


Quem souber outros lugares comente por favor!

...mas persiste e, acima de tudo, acredita, pois "quem traz na pele essa marca possui a estranha mania de ter fé na vida".

Lesão medular...

"A lesão medular traumática ocorre quando um evento traumático, como o associado a acidentes automobilísticos ou motociclísticos, mergulho, agressão com arma de fogo ou queda resulta em lesão das estruturas medulares interrompendo a passagem de estímulos nervosos através da medula. A lesão pode ser completa ou incompleta. A lesão é completa quando não existe movimento voluntário abaixo do nível da lesão e é incompleta quando há algum movimento voluntário ou sensação abaixo do nível da lesão. A medula pode também ser lesada por doenças (causas não traumáticas), como por exemplo, hemorragias, tumores e infecções por vírus".

--Eu aprendi mais ou menos assim:

A medula é um canal que passa dentro das vértebras, é bem fininha, ela é uma continuação do cérebro. Através dela o cérebro manda comandos para o corpo, até os aparentemente mais simples como fazer xixi, segurar o xixi... Como também chutar uma bola!

Com o acidente, no meu caso atropelamento, foi como martelar o dedo, sabe quando fica aquele calo de sangue? Então, com o impacto em minha coluna a vértebra se moveu um pouco dando uma "beliscada" na medula. Assim, onde isso ocorreu criou um calo de sangue que impedi que a parte superior da medula acima do calo se comunique com a parte inferior, após o calo. 

Compreende? Está bloqueado o canal da medula, por isso, mesmo que eu me concentre muito para mover um dedinho do pé, ele num apresenta nenhuma reação. Claro, essa não é a melhor explicação do mundo, mas é a mais fácil que já escutei.

Para saber mais: 

http://www.sarah.br/paginas/doencas/po/p_08_lesao_medular.htm#Anchor-39934

INCLUSÃO SOCIAL  

E se fosse contigo?

-1993: o acidente!

Eu tinha apenas sete anos de idade quando sofri um acidente que mudou tudo. Não me lembro bem, é como saber o enredo de  um filme triste que nem assisti...

Mais ou menos assim...

Fui até a casa de uma amiga acompanhada por ela que era mais velha.... E, na volta, quando atravessávamos para pegar o ônibus não vimos o carro e fomos atropeladas. Ela teve um traumatismo craniano e veio a falecer dias após o ocorrido, eu acordei no hospital e percebi que não movia mais as pernas, mas não tinha a menor ideia da gravidade do que havia acontecido.

Passei três meses hospitalizada e via tristeza nos olhos das pessoas... Mas meu coração sentia tranquilidade, sabia que tudo ficaria bem (e está bem agora)... Pouco antes da alta, perguntei a minha mãe porque minha amiga que me acompanhava no acidente nunca ia me visitar, eu sempre orava por ela, mas não entendia por ela ficava tão ocupada brincando e num ia um pouquinho lá no hospital. Foi quando soube que ela já estava nos braços de DEUS.

Retornei pra casa, me recuperei da fratura na perna, tirei o pino, e não voltei a andar... Me colocaram em uma cadeira e eu fiz muita fisioterapia por muito tempo, mas eu não voltei a andar... 

Os anos passaram, e eu já não aguentava mais essa espera pela cura... Foi quando finalmente recebi a verdade nua e crua, como sempre precisei: "A sua lesão medular é irreversível, atualmente não há intervenção da medicina que possa fazer  você voltar a andar!" Eu já estava com 12 anos de idade, e confesso, isso doeu, doeu muito e me libertou também. Me libertou daquela busca e daquela responsabilidade de lutar incansavelmente pelo "milagre". Finalmente, eu pude decidir seguir minha vida, sem pesos, sem cobranças, sem aquela "expectativa dolorosa"...

Aí eu pude viver... Aí eu pude me apaixonar... Ai eu pude sonhar dentro da minha realidade.

Hoje, eu sei que ainda não há chances pela medicina para que eu volte a andar, mas tenho visto que as coisas estão mudando, há novos tratamentos e acredito que a cura está por vir sim. Só que independente disso eu vou vivendo feliz e em paz.

 A falta de consciência das pessoas tornam as coisas mais difíceis!

"A falta de respeito é uma deficiência grave!"

Cuide bem do seu corpo!

A lesão medular altera a sensibilidade, o controle urinário, o funcionamento intestinal (aff!), e pode ter sequelas bem ruins como escaras, trombose, escoliose ( eu tenho =/ ), entre outras coisas. Por isso é  muito importante que você cuide adequadamente de seu corpo, e para isso você precisa de informações!

Cuidar bem de você num é difícil, é questão de se criar bons hábitos!

Se você já faz o cateterismo precisa ter higiene para não provocar frequentes infecções urinárias, e beba água! O intestino é minha sina, é preciso mais que comer muita fibra todos os dias, precisa mesmo fazer a massagem no sentido anti-horário, ou o danado fica na maior preguiça e não funciona mesmo!

A circulação sanguínea também muda, os meus pés incham muito, e preciso ficar de 6 da manhã até as 15:30 sentada na cadeira trabalhando, por isso, chego em casa e me deito, preciso colocar os pés para o alto um pouco... Procuro dormir com as pernas mais alta que a cabeça por um período da noite. A trombose é um risco, é preciso estarmos atentos para o inchaço e se necessário (com recomendação médica) fazer uso de meia de compressão.

Um problema que atrapalha muito a vida de um cadeirante é a escara, são feridas que podem surgir se ficarmos muito tempo na mesma posição... Mesmo que você passe muito tempo na cadeira, cruze as pernas um pouco, com a força do braço levante o bumbum da cadeira constantemente, e vez ou outra olhe com um espelho ou peça que alguém de uma olhadinha pra você!

É preciso vigiar seu corpo para não ter problemas que agravem sua situação!

No site da Camila Lima, tetraplégica desde 1998, quando foi atingida por uma bala perdida você pode fazer um download gratuito de uma cartilha cheia de boas dicas: 

http://www.camila.lima.nom.br/pag_quemsou.html

Sentença para adaptação dos ônibus!

Em 2007, em ação nº 2006.052.007380-1 proposta pelos advogados Cláudio Vasconcellos e Fernanda Garrido no município de Araruama – RJ, tendo como autora "euzinha", foi julgado procedente o pedido de adaptação dos ônibus, com base na Lei Federal 10.048/00, já regulamentada pelo Decreto 5.296/04, como determina o § 2º do artigo 5º da citada lei, além da Lei Estadual 3.348/99. Tal tipo de ação teve como objetivo modificar ou suavizar as dificuldades encontradas no dia-a-dia que nós que apresentamos deficiência física passamos. Atualmente 100% de toda frota de ônibus possui elevador para embarque e desembarque de cadeirantes. No entanto, falta treinamento para os motoristas saberem utilizar o equipamento de maneira eficiente e segura. E, infelizmente alguns ônibus circulam com o elevador quebrado ou sem a chave do controle. Mas, a luta continua! As coisas estão mudando devagar, mas estão mudando! Maiores informações: http://www.deficiente.com.br/site/38-acessibilidade/138- ou entre em contato comigo!

O amanhecer – e, não é filme ou poesia!

Gente, pelo amor do bom DEUS, não valorizem as asneiras que as pessoas falam sem pensar por aí... Elas é que precisam refletir antes de abrir a bocarra!

Vinha eu trabalhar na terça passada. E, aproximando o meu ponto, uma senhora, disse aborrecida assim: - “O motorista ainda vai descer a cadeirante, e eu tinha que estar antes das 8h lá”.

Ah, ah, ah! Se a bendita tinha que estar lá (sei lá onde) antes das 8h e faltavam 5 min. para isso, porque ela num acordou mais cedo e pegou o ônibus antes?...

O elevador é algo que num demora tanto quando o motorista sabe utilizá-lo (uns 3 minutos no máximo), e ônibus pode adiantar ou atrasar, isso é fato, pode fazer em 01h10min ou até em 01h30min, depende do trânsito, da quantidade de passageiros, etc.

Enfim, porque eu estou contando o causo?

 É que tem muita gente por aí que se senti muito mal com esse tipo de coisa mesmo e até evitam transporte público, outros preferem nem sair de casa!

Temos direitos de ir e vir, o elevador do ônibus existe para facilitar nossa vida e proporcionar segurança no embarque e desembarque. O fato é: ou a gente “incomoda” mesmo de cabeça em pé ou não vive. Não vamos viver de espera por solidariedade (se vier é lucro)!

Sejamos visíveis!