Hoje ou amanhã?

Eu ainda acredito que a cura para a lesão medular está por vir, acredito no tratamento com células tronco, mas não saberia "viver esperando por isso pra daí sim viver de verdade".

Acho que a vida está passando cada vez mais rápido, já estamos na metade do ano 2012, e fico pensando se vai dar tempo de executar cada propósito para qual eu existo! De fato, sair hoje  por aí buscando novos tratamentos que trarão resultados apenas amanhã seria torturante pra mim, num conseguiria viver presa a um futuro incerto assim, por isso escolhi viver o melhor de hoje dentro das minhas condições.

Entenda bem, de forma alguma quero criticar quem está na luta pela cura da lesão medular, pelo contrário, agradeço de todo coração e acho, sinceramente, que DEUS escolheu alguns de nós para esse objetivo mesmo, assim, um dia a cura será para todos, ninguém passará mais pelo sufoco (é fato, temos vários obstáculos sim pela falta de acessibilidade e pela necessidade de cuidados especiais com o corpo, não vou fingir que é tudo muito fácil não!) de viver anos e anos em uma cadeira-de-rodas.

Mas, também acho que aqueles que como eu necessitam viver, viver e viver o agora indiferente de tudo, não devem ser cobrados - odeio perguntas do tipo: "- Você continua a fisioterapia, está buscando novos tratamentos, quando você irá voltar andar?!".

Eu cuido do meu corpo, leio as pesquisas, mas não tenho grana pra ficar pagando por tratamentos experimentais. E, não sinto vontade de continuar vivendo de fisioterapia constante, já fiz muita viu! 

Fiz a reabilitação e sou independente, assim eu vou e volto do meu trabalho sozinha, cuido da minha casa, do meu marido, etc, etc, etc. A cadeira não me impede de viver! Em breve se DEUS assim permitir serei mãe! (Não estou grávida, e só um projeto pra daqui alguns poucos anos...)

O que desejo é viver com qualidade, e ver pessoas na mesma situação sendo felizes também. Alguns com o propósito da cura e conciliando isso com uma vida linda, outros vivendo apenas para isso, enquanto ainda há outros vivendo e vivendo sem se preocupar mais com isso... 

Inspirações...

"Uma mulher que merece viver e amar como outra qualquer

do planeta!"

Débora... São Gonçalo / RJ
Mãe!

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  "É o som, é a cor, é o suor, é a dose mais forte... é preciso ter força, é preciso ter raça, é preciso ter gana sempre!"

 Aline... Joaçaba/SC
Campeã em Corridas

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"...é preciso ter manha, é preciso ter graça, é preciso ter sonho sempre!"

 Aninha... Rio Verde/Goiás

Jogadora da Seleção Brasileira de Basquete

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"Quem traz na pele essa marca possui a estranha mania de ter fé na vida"....

Alessandra... Niterói/RJ

Dançarina da Cia Holos

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Vida sobre rodas...

-- Quando a Flávia fala, neste vídeo, sobre estar sempre em evidência eu acho muio interessante.... Não conseguir se misturar na multidão é mesmo ruim, me incomoda ainda - embora não me impeça de ir a lugar algum! Mas, o mais louco disso é pensar que vivemos assim, chamando tanto a atenção onde vamos e ao mesmo tempo sendo invisíveis quando se fala em não estacionar na vaga para deficientes físicos, não bloquear as rampas, ou promover a acessibilidade de alguma forma (nessas horas, para alguns, simplesmente não existimos!). 

O que é filho?

O sonho de ser mãe é algo que mexe muito comigo, e estar me preparando para uma cirurgia em busca de tornar isso seguro e possível tem me feito refletir demais. Hoje li essa interessante definição  de filho feita por José Saramago (escritor, jornalista, poeta...).

E, divido com vocês! =)

Maria de Rodas

Gente, eu ainda não pude ler porque estou estudando muito ultimamente, mas em breve vou adquirir o meu e saciar o meu enorme interesse em saber o que a Flávia e a Carolina escreveram neste livro junto com as outras meninas.

A Flávia é uma linda, ela é jornalista do Fantástico e mãe de gêmeos. A Carolina é um doce, internei com ela no Sarah, e tem uma filha que é a cara dela!

"Maria de Rodas" propõe um mergulho sensível e apaixonado em um mundo tão igual e tão diferente. Para homens e mulheres, com e sem deficiência, que acreditam que o melhor da vida é viver. "

Para comprar:  http://www.livrariaasabeca.com.br/ 

Acessibilidade nas Estações / SP

Espero que em um futuro breve aqui no Rio seja assim também!

Andef - Niterói/RJ

Em 2009 eu tive a honra de ensaiar e participar de uma apresentação do grupo de dança intermediário da Andef. Foi algo encantador e marcante pra mim, sinto saudades demais de dançar....

O tema da nossa dança era o filme Lisbela e o Prisioneiro: conta a história do malandro, aventureiro e conquistador Leléu e da mocinha sonhadora Lisbela, que adora ver filmes norte-americanos e sonha com os heróis do cinema. Ela está noiva e de casamento marcado, quando Leléu chega à cidade e os dois se apaixonam... 

A música é assim: "E agora o que faço eu da vida sem você?! Você não me ensinou a te esquecer, você só me ensinou a te querer e te querendo vou tentando me encontrar..."

"Na nossa festa vale tudo, vale ser alguém como eu... Como você!" 

• "A Associação Niteroiense dos Deficientes Físicos (ANDEF) é uma organização não-governamental, fundada em 1981, com o propósito de desenvolver ações de garantia e promoção de direitos das pessoas portadoras de deficiência física. Sem fins lucrativos, filiação religiosa ou partidária, a Andef é reconhecida nacional e internacionalmente como uma das maiores entidades de representação do segmento que atua."

Saiba mais em:

 http://www.andef.org.br/home/index.php

Maternidade...

Na minha segunda internação no Sarah Lago Norte (2009), durante uma ultrassonografia pra ver  a bexiga e os rins a doutora viu algo inesperado: 3 miomas. 

No último exame que fiz, mês passado, descobri que esses miomas cresceram e ainda apareceu mais um. Fiquei assutada, sempre sonhei em ter um filho ou dois, menino ou menina, só queria uma "razãozinha ainda maior de viver"! Mas, agora, se quero realizá-lo sem provocar perigo pra mim e para o bebê que virá daqui uns dois anos (se assim DEUS quiser também), terei que enfrentar anestesia, bisturi, medicamentos e repouso novamente em "minha nada mole vida". 

Não estou lamentando, estou desabafando - pois, de fato, isso me deixa insegura. É difícil médicos e enfermeiros saberem - sem termos que explicar detalhadamente - que temos nossos "macetes" para o intestino funcionar e que fazemos auto-cateterismo (entre outras coisas). Infelizmente, o Sarah não oferece esse tipo de tratamento/cirurgia. 

Na última operação - antes de conhecer o Sarah, permaneci quase 1 mês no hospital e tive muitas "dores de cabeça" ao solicitar auxílio e material como sondas e luvas a cada 4 horas. Isso nunca estava no meu prontuário  e os enfermeiros não ficavam contentes, até recusavam-se a ceder. Claro, hoje tenho outras informações e enfrentarei essa situação requerendo meus direitos. Mas, seria bom, que profissionais da área de saúde soubessem um pouco mais sobre o funcionamento do corpo de alguém com lesão medular, e que eu não precisasse me tornar uma "onça" sempre tendo que lutar ou uma "cobaia" a ser estudada.

Em meio a tantas preocupações, também tenho refletido muito sobre a maternidade, vejo ela com um olhar renovado... 

Penso se saberei educar uma criança em um mundo tão cheio de maldade e violência, penso se num criarei laços de dependência emocional que possa me tornar egoísta e ciumenta querendo meu filho (a) pra sempre em baixo de minhas asas... Sinto medo de errar! 

Ontem foi dias das mães, e vejo que a minha errou e acertou como todas, mas vejo algo sublime maior que tudo isso - é o amor incondicional que há entre nós duas, e acho que é isso que torna ser mãe algo tão mágico!

Entre riscos e medos, escolho dar o primeiro passo por amor a um filho (a) que um dia virá, e esse passo é preparar o espaço para ele ser gerado em mim. Escolho manter a fé que tudo será conforme a vontade de meu PAI.

Deficientes do Rio!

Quando os tratamentos aqui em minha cidade pareciam já não funcionar e meu corpo começou a mostrar que precisava de mais cuidados, então, descobrimos (eu e minha família) a ABBR. É uma associação de reabilitação que fica no Jardim Botânico, eu fiz tratamento lá em 1999, as vezes ainda dou um pulinho lá pra uma consulta com a Dra. Ana Luiza - maravilhosa! 

Quando cheguei na ABBR eu estava com escoliose, é o estado já era grave. Lá fui encaminhada ao INTO - Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, onde passei por algumas cirurgias e hoje estou bem. =)

A ABBR foi muito importante pra mim, me ajudou em um momento onde as esperanças estavam se esgotando, e é mais um lugar onde nós que apresentamos deficiências podemos recorrer.Saiba mais: 

http://www.abbr.org.br/